Hverjir standa að rannsókninni?
Að rannsókninni stendur Íslensk erfðagreining. Rannsóknin hefur hlotið samþykki Vísindasiðanefndar.
Hverjir bera ábyrgð á rannsókninni?

Ábyrgðarmaður samskipta við þátttakendur og persónuauðkenndra gagna:

Valgerður Kristín Eiríksdóttir sálfræðingur, sími 520 2800

Ábyrgðarmaður vísindalegrar framkvæmdar rannsóknarinnar og Lífsýnasafns Íslenskrar erfðagreiningar:

Kári Stefánsson læknir, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ehf., Sturlugötu 8, 101 Reykjavík.

Hvað er fælni?
Til eru ýmsar gerðir fælni (fóbíu) en afmörkuð fælni (specific phobia) einkennist af miklum, óraunhæfum ótta við hluti eða aðstæður, til dæmis köngulær. Talið er að afmörkuð fælni endurspegli öfgar á rófi sem einnig nær yfir vægari ótta.
Hvert er markmið rannsóknarinnar?
Markmið þessarar rannsóknar er að rannsaka erfðabreytileika sem hafa áhrif á afmarkaða fælni og fælnirófið og varpa þannig ljósi á erfðaþætti í kvíðaröskunum.
Af hverju sýndarveruleiki?
  • Hægt er að kalla fram fælniviðbrögð með sýndarveruleikagleraugum, en slík tækni gerir þátttakendum kleift að lifa sig inn í tölvugerðar aðstæður.
  • Í rannsókninni leysa þátttakendur einfalt verkefni í sýndarveruleika þar sem þeir munu sjá köngulær (köngulóafælni) og spreyta sig á göngu yfir fjallagil á hengibrú (lofthræðsla). Verkefnin eru einföld og þátttakendum þykir þau almennt skemmtileg, einnig þeim sem finna fyrir fælni.
  • Lífeðlisfræðilegar mælingar verða skráðar á meðan þátttakendur eru í sýndarveruleikanum. Þar á meðal eru hjartarit og húðleiðni (sem eykst við svitamyndun). Þátttakendur munu geta séð valdar niðurstöður að verkefni loknu.
Hverjir geta tekið þátt?

Að svo stöddu er nemendum og starfsfólki Háskólans í Reykjavík, átján ára og eldri, boðið að taka þátt í rannsókninni. Allir úr þessum hópi geta tekið þátt, hvort sem þeir eru haldnir einhverri fælni eða ekki.

Hvað þurfa þátttakendur að gera?
  • Undirrita samþykkisyfirlýsingu sem er skilyrði fyrir þátttöku (sjá samþykki)
  • Gefa lífsýni með léttu stroki úr kinn til einangrunar erfðaefnis (sársauka- og hættulaust)
  • Svara stuttum spurningalista um kvíða og fælni (10 mín.)
  • Leysa einfalt verkefni í sýndarveruleika (20 mín. auk tíma í uppsetningu)
  • Framkvæmd rannsóknarinnar tekur um 45 mínútur
  • Að auki leysa þátttakendur stutt taugasálfræðiverkefni á netinu þegar þeim hentar (20 mín.)
Hvernig lífeðlisfræðilegar mælingar eru gerðar?
Mælingar á fælniviðbrögðum eru gerðar með litlum rafskautum (elektróðum) sem settar eru við viðbein og á kvið (hjartarit), fingur og hendi (húðleiðni). Einnig er settur súrefnismettunarmælir á enni og öndun mæld með teygjanlegum beltum yfir maga og hitamæli við munn.

 

Felst einhver áhætta í rannsókninni?
  • Líkamleg áhætta við þátttöku er hverfandi. Sýndarveruleikaumhverfið sem rannsóknin byggir á getur þó kallað fram lofthræðslu og hræðslu við kóngulær. Líkamleg einkenni eru fyrst og fremst aukinn hjartsláttur, ör öndun og svitamyndun. Þjálfaðir sálfræðingar sjá um framkvæmd rannsóknarinnar og fylgjast með líðan þátttakenda. Þátttakendur geta stöðvað sýndarveruleikaverkefnið á meðan á því stendur og hætt verkefninu hvenær sem er, niðurstöður þess hluta sýndarveruleikaverkefnisins sem þeir hafa lokið verða þá nýttar eftir því sem hægt er.
  • Sýnataka með stroki úr kinn er hættulaus og sársaukalaus.
  • Afar lítil áhætta fylgir meðferð persónuupplýsinga. Lögum nr. 77/2000 um persónuvernd og skilmálum Persónuverndar vegna rannsóknarinnar verður fylgt í hvívetna. Rannsóknaraðilar eru bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi allar upplýsingar sem þú veitir. Engin persónuauðkenni verða sett á sýni eða upplýsingar sem sendar verða Íslenskri erfðagreiningu heldur verða kennitölur ávallt dulkóðaðar.
Er einhver ávinningur af því að taka þátt?
Einstaklingar munu geta séð valdar niðurstöður lífeðlisfræðilegra mælinga að verkefninu loknu, sem sýna viðbrögð þeirra við aðstæðum í sýndarveruleika.
Hvert er vísindalegt gildi rannsóknarinnar?
Vonast er til að niðurstöður úr rannsókninni geti leitt til aukinnar þekkingar á afmarkaðri fælni og fælniviðbrögðum. Áhrif erfðabreytileika sem tengjast fælni verða skoðuð nánar í kvíða- og felmtursröskun. Aukinn skilningur á erfðaþáttum að baki alvarlegra kvíðaraskana er mikilvægt skref í lyfjaþróun og bættri meðferð.
Í hverju felst samþykki mitt?
Undirritun samþykkisyfirlýsingar um þátttöku í rannsókninni (sértækt samþykki) er skilyrði fyrir þátttöku. Samþykkið heimilar meðal annars að samkeyra megi upplýsingar um þig við öll gögn Íslenskrar erfðagreiningar og að nálgast megi upplýsingar úr sjúkraskrám þínum eða gögnum heilbrigðisstofnanna sem gagnast rannsókninni.

Að auki getur þú undirritað samþykki um varðveislu upplýsinga í lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar (lífsýnasafnssamþykki). Undirritun lífsýnasafnssamþykkis er valfrjáls.

Með undirritun lífsýnasafnssamþykkis heimilar þú að:

  • Blóðsýni, vefjasýni og erfðaefni sem verður safnað frá þér verði varðveitt undir kóða í Lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar. Þar verða líka geymdar upplýsingar sem þú hefur veitt eða hefur verið safnað um þig annars staðar í tengslum við þátttöku þína í rannsókninni.
  • Að ofangreind sýni og upplýsingar megi nota til annarra vísindarannsókna sem hlotið hafa umfjöllun og samþykki Vísindasiðanefndar. Þessir aðilar geta þó áskilið að leitað sé eftir nýju samþykki þínu.
Get ég hætt þátttöku í rannsókninni?
Þú getur hafnað eða hætt þátttöku í rannsókninni og/eða í Lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar hvenær sem er, án nokkurra skilyrða eða afleiðinga.

Ákveðir þú að hætta í rannsókninni verður öllum lífsýnum og upplýsingum sem frá þér hefur verið safnað vegna rannsóknarinnar eytt og rannsakendum gert ókleif að rekja þau til þín. Afleiddum niðurstöðum, mæliniðurstöðum og öðrum rannsóknargögnum verður ekki eytt, þar sem eyðing þeirra gæti kippt grundvellinum undan rannsókninni og þátttöku annarra, þar sem ómögulegt gæti orðið að túlka niðurstöður sem tengjast öðrum þátttakendum eða jafnvel öllum þátttakendahópnum og ekki væri hægt að staðfesta fengnar niðurstöður.

Ákvörðun um að hætta þáttöku í rannsókninni eða í Lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar skal tilkynna á sérstöku eyðublaði sem fæst hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Kópavogi, sími 520 2800 og hægt er að fá sent í pósti.

 

Hvar fæ ég frekari upplýsingar?
Hægt er að nálgast nánari upplýsingar um rannsóknina á netfanginu rannsokn@rannsokn.is.

Upplýsingar um ýmsar rannsóknir Íslenskar erfðagreiningar má finna á www.decode.is.

Upplýsingar um þátttöku í vísindarannsóknum almennt má finna á vefsíðu Vísindasiðanefndar, www.vsn.is.